地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@xxcb.cn
顶端新闻·河南商报记者 熊卓甜 文/图
近日，北京16项辅助生殖技术项目纳入医保报销的消息“炸”了！一时间引起业内人士和患者的欢呼。
河南啥时候能实行呢？郑州一医生真挚地发出呼吁，她表示，尤其是2021年，受暴雨和疫情影响，市民们的经济水平略低，临床上有许多患者都因价格打了“退堂鼓”，如果河南能实行这项政策，是为河南乃至国家增添新生力量的好事！
【背景】北京16项辅助生殖技术项目纳入医保报销
2月21日，北京市医保局会同市卫生健康委、市人力社保局印发《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》（以下简称《通知》），对63项医疗服务价格项目进行规范调整，其中对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行了统一定价。
同时，为实施积极生育支持措施，通过组织专家论证，在费用可控、确保医保基金可承受的基础上，将门诊治疗中常见的宫腔内人工授精术、胚胎移植术、精子优选处理等16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围。新政策将于3月26日正式落地。
此政策一出，一时间引起业内人士和患者的欢呼，不少准备做试管婴儿的家庭更是准备26日之后再“启动”这项计划。因为，辅助生殖技术并不便宜。
据郑州大学第二附属医院生殖医学中心主任谭丽介绍，试管婴儿做一次大概可花费三四万元左右，但因年龄、身体原因，每位患者的成功几率不一样，“高的能有60%以上，低的可能只有20%多，所以有些不孕不育患者可能得经过2次，甚至3、4次才能成功。”
而在“领导留言板--人民网”上，顶端新闻·河南商报记者也看到一位患者分享了自己的经历：
结婚7年未育，虽然积极治疗，尝试过很多诊疗和手术，陆陆续续也花了好几万，期间还做了人工授精手术，但都没有怀孕，为此这两年本人一直在攒钱准备做试管婴儿。很多不孕不育的女性其实都是来自普通职工家庭，甚至为了治疗不孕不育，长期奔走于医院连工作都丢了，为了攒够钱做试管婴儿手术还不知道需要几年时间！如果不孕不育治疗能够纳入医保，那真是这些患者的巨大福音！
泰国帕三试管医院
在领导留言板的搜索栏里输入“辅助生殖”或者“试管婴儿”，能看到许多人的呼声：早日将辅助生殖技术项目纳入医保报销。而这背后，正是多数承担不起试管婴儿高额费用的家庭。
【案例】因为价格太贵
这些患者犹豫不决、半途而废
据央视财经报道，我国育龄夫妇的不孕不育率已经攀升至约12%-18%。而在辅助生殖的各种技术中，目前，最主流的一种“体外受精”方式，也就是大家常说的“试管婴儿”。“试管婴儿技术在国内已经相当成熟了，加上人们观念上的转变，近些年，愿意接受做试管婴儿手术的人群有所上升。虽然达不到百分百的成功率，但平均50%、60%的成功率已经很不错了，能为不少家庭带来有子有女的希望。”谭丽说，但因为价格原因，临床上也见过许多犹豫不决、“打退堂鼓”甚至想“半途而废”的患者。
为怀上孩子，走了两年弯路
谭丽说，有一对夫妻，农村的，结婚五六年却迟迟怀不上孩子，这期间，女方做了不少检查，显示没啥大问题，男方却从没做过检查。
“来医院就诊后，我建议男方也做了相关检查，最终发现男方精液里没有精子，但通过穿刺，显示睾丸附睾里是有精子的。”她说，这就意味着，这对夫妻可以做二代试管婴儿，生一个自己的孩子，而试管婴儿是夫妻俩能生孩子的唯一办法。加上女方身体没啥大问题，整体的成功率还是很高的。
但这对夫妻很犹豫，觉得一两个月下来就要花数万元，承受不起。于是就决定吃药、找偏方治疗试试，而这条路一走就是两年，还是没有怀孕。“两年后，夫妻俩又来了，做试管婴儿一次就成功了。”谭丽说，虽然不到两个月就花3万多，但这两年下来，一两千一两千的累计下来，也不是一个小数目。
有一开始犹豫不决的，还有准备“半途而废”的。
促卵已成功，却因拿不出一万块钱准备放弃
谭丽告诉顶端新闻·河南商报记者，有一位患者在经过前期的准备、促排卵，一切就绪后，准备取卵时说：没钱了，不做了。夫妻俩也因为钱的事儿吵架......
“其实后面的花费也就不到一万块钱了，我们感觉挺可惜的，就一直劝，后来借钱做了试管一次就怀孕了。”谭丽说，通过这个病例也能说明，一万块钱对于有些家庭来说是一个很大的数字了。
她感慨说，临床上经常能遇到上述这些患者，本来试管婴儿就是唯一一个能怀孕的办法了，但单单因为价格原因而放弃，或者走弯路，想着是否能通过可以报销的手术治疗、药物治疗给自己一个机会，而后果往往是，搭了时间也搭了钱。
谭丽说，辅助生殖技术项目纳入医保这项政策对河南更加有用。
“相比北上广，河南的经济水平略低，尤其是去年受到洪涝灾害和疫情的影响，大家的经济收入受到很大影响，如果医保能把试管婴儿的部分费用报销，可以大大减轻经济压力，让更多患者能够承担试管婴儿的费用。”她呼吁，希望河南也能够尽快施行这项政策，让更多不孕不育的家庭能够做成试管婴儿手术，让其拥有一孩、二孩，甚至三孩。
这是为河南乃至国家增添新生力量的好事！
【回应】
北京之后，下一个辅助生殖进医保的省份可能会是哪？
其实，早在2021年3月，十三届全国人大四次会议期间，全国人大代表，安徽省残联党组书记、理事长高莉提交了一份关于“不孕不育症”辅助治疗纳入国家医保提高人口增长的建议。建议将不孕不育辅助生殖检查、治疗相关费用按比例纳入医保范畴。
届时，国家医疗保障局答复称，在诊疗项目方面，将指导各地，立足“保基本”的定位，在科学测算、充分论证的基础上，逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。
而在“领导留言板--人民网”上，顶端新闻·河南商报记者看到，目前也没有关于其他省份的回应。
那么，河南呢？
据澎湃新闻报道，2月9日，河南省医疗保障局曾就人民网领导留言板网友提出的“请求不孕不育纳入医保，请求辅助生殖纳入医保”一事作出回应。表示：在当前情况下，基本医疗保险制度主要还是立足于为群众提供基本医疗保障，着力满足基本医疗需求，还没有能力将支付范围扩大到辅助生殖类项目。
相关业内人士称，推进辅助生殖技术项目进医保，这个关联着当地医保局的医保基金余额等因素。也许，辅助生殖技术项目纳入医保一时间还不会在全国大范围覆盖实行，但已经有了先例，就让我们拭目以待吧！
【泰国试管婴儿机构】